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LipeGuide
Comprendre le lipœdème

Stades et types du lipœdème : qu'est-ce que cela veut dire en pratique ?

Les stades décrivent l'évolution de la peau et du tissu : au stade 1, la peau est lisse, avec un tissu plus nodulaire en dessous ; au stade 2, la peau présente des capitons et les nodules grossissent ; au stade 3, le tissu devient plus fibreux, avec de gros nodules et des lobules qui pendent. Certaines classifications décrivent un stade 4, le lipo-lymphœdème, quand un lymphœdème apparaît comme complication du lipœdème lui-même. Les types décrivent où l'accumulation apparaît. Ni le stade ni le type ne mesurent la douleur, et la classification est faite par un professionnel.

En bref

  • Le stade concerne la peau et le tissu, pas l'intensité de la douleur
  • Le type concerne l'endroit où l'accumulation apparaît
  • Une personne à un stade précoce peut avoir très mal
  • La classification se fait lors d'un examen physique, pas sur photo

Les stades

Les stades observent la peau, le tissu juste en dessous et la forme des jambes. Dans chaque dessin, à gauche, les jambes vues de dos ; dans le cercle, la peau de près : la ligne du haut est la surface, et les formes lilas sont le tissu nodulaire en dessous.

  • Stade 1

    Jambes vues de dos, hanches et cuisses légèrement plus fortes et contour lisse. Dans le cercle, la peau de près : une surface lisse et de petits nodules dans le tissu en dessous.

    Surface de la peau lisse, avec une augmentation du tissu adipeux, plus nodulaire en dessous.

  • Stade 2

    Jambes vues de dos, hanches, cuisses et mollets plus forts, contour irrégulier, un coussinet à l'intérieur du genou et une petite marche à la cheville. Dans le cercle, une surface de peau ondulée et des nodules plus gros et plus nombreux.

    Peau capitonnée, davantage de tissu et des nodules plus gros et plus nombreux, que l'on sent au toucher.

  • Stade 3

    Jambes vues de dos, avec beaucoup plus de volume, des lobules de tissu sur les cuisses et les genoux et une marche marquée à la cheville ; pieds fins. Dans le cercle, des plis profonds à la surface et de plus gros amas de tissu nodulaire.

    Davantage de tissu, plus fibreux, avec de gros nodules et des lobules qui retombent sur la peau.

  • Stade 4

    Jambes vues de dos, de la même forme qu'au stade 3, mais avec des pieds et des chevilles gonflés et des gouttelettes bleu-vert qui représentent un lymphœdème associé. Dans le cercle, les mêmes plis et lobules, avec les gouttelettes dans le tissu.

    Utilisé dans certaines classifications : le lipo-lymphœdème, quand un lymphœdème apparaît comme complication du lipœdème lui-même. Contrairement au lipœdème, qui épargne en général les pieds, le lymphœdème peut les toucher. Le Consensus brésilien sur le lipœdème ne considère le lipo-lymphœdème comme un stade que dans ce cas.

À gauche, les jambes vues de dos. Dans le cercle, la peau de près : la ligne prune est la surface, les formes lilas sont le tissu nodulaire. Gouttelettes bleu-vert : lymphœdème associé. Schémas non à l'échelle, qui n'indiquent pas une progression obligatoire. Ils ne servent pas à vous classer vous-même : le stade est défini lors d'un examen physique, par le toucher et par votre histoire.

Les types

Les types observent où l'accumulation apparaît. En surbrillance, et avec plus de volume, la région décrite dans chaque type.

  • Silhouette schématique vue de dos, avec les hanches, les fesses et le haut des cuisses plus forts et mis en évidence en prune hachuré ; le reste du corps fin et non mis en évidence.

    Type I

    Sous le nombril, hanches, fesses et haut des cuisses.

  • Silhouette schématique vue de dos, avec les hanches et les cuisses jusqu'aux genoux plus fortes et mises en évidence, et un coussinet à l'intérieur du genou ; jambes sous les genoux et pieds fins et non mis en évidence.

    Type II

    De sous le nombril jusqu'aux genoux.

  • Silhouette schématique vue de dos, avec les jambes entières, des hanches aux chevilles, plus fortes et mises en évidence, et une marche juste au-dessus de la cheville ; pieds fins et non mis en évidence.

    Type III

    De sous le nombril jusqu'aux chevilles.

  • Silhouette schématique vue de dos, avec les deux bras plus forts et mis en évidence des épaules aux poignets, du tissu en plus au coude et une marche au poignet ; mains fines et non mises en évidence.

    Type IV

    Bras. Apparaît en général avec le type II ou III.

  • Silhouette schématique vue de dos, avec seulement la zone entre les genoux et les chevilles plus forte et mise en évidence, et une marche juste au-dessus de la cheville ; cuisses et pieds non mis en évidence.

    Type V

    Seulement le bas des jambes.

Vue de dos. La région décrite apparaît avec plus de volume, en prune hachuré. Les types peuvent se combiner, et les pieds et les mains sont en général épargnés. Schémas non à l'échelle, uniquement pour illustrer la répartition.

Ce que la classification ne dit pas

Le stade n'est pas une mesure de la souffrance. Certaines personnes au stade 1 ont très mal et d'autres au stade 3 ont peu mal. La classification aide à décrire la maladie et à planifier les soins, mais elle ne résume pas votre vécu.

C'est pourquoi il ne sert à rien d'essayer de vous classer à partir de photos : l'évaluation dépend du toucher, de votre histoire et de l'exclusion d'autres maladies.

Ce que l'on sait et ce que l'on ne sait pas encore

Ce que l'on sait

  • Les stades décrivent des changements de la peau et du tissu observés lors d'un examen physique
  • Les types aident à décrire la répartition de l'accumulation

Ce que l'on ne sait pas encore

  • Comment, et chez qui, le lipœdème passe d'un stade à l'autre
  • Pourquoi deux personnes au même stade peuvent avoir des niveaux de douleur si différents

Quand consulter un professionnel

  • Si vous remarquez des changements de texture ou de volume au fil des mois
  • Si le gonflement a commencé à toucher vos pieds ou vos mains
  • Si la douleur a augmenté ou commence à limiter vos déplacements

Questions fréquentes

Le stade 3 est-il plus grave que le stade 1 ?+

Il décrit davantage de changements de la peau et du tissu, mais pas forcément plus de douleur. La gravité pour vous dépend aussi de vos symptômes et de la façon dont ils limitent votre quotidien.

Le stade peut-il régresser ?+

Le traitement conservateur peut soulager la douleur et le gonflement, mais il ne retire pas le tissu du lipœdème. Selon la recommandation américaine, seule la chirurgie retire ce tissu, et elle a ses propres indications et risques. Parlez avec votre professionnel de ce que vous pouvez attendre dans votre cas.

Sources